03.09.2026 – 10:30 – Unire l’impegno per la salute, il valore inclusivo dello sport e la forza delle storie personali per abbattere ogni barriera culturale e sociale: è con questo spirito che il territorio del Veneto Orientale si prepara ad accogliere un fondamentale momento di confronto dedicato alle patologie poco frequenti. Venerdì 4 settembre, alle ore 18:00, il Centro Congressi Kursaal di Jesolo ospiterà la presentazione del progetto “giocandOInsieme”, promosso da As.It.O.I., ovvero l’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta, con il patrocinio e la collaborazione dell’Azienda ULSS 4. L’iniziativa punta a mettere in luce come l’attività sportiva possa trasformarsi in uno strumento straordinario di autonomia, condivisione e crescita per i bambini affetti da questa patologia e per le loro famiglie.
L’evento jesolano rappresenterà anche un’importante occasione per fare il punto sulla situazione delle malattie rare nel territorio compreso nell’ULSS 4, dove oggi si contano 2.335 persone con diagnosi registrata, un dato che si presenta in crescita rispetto al 2025. Nel corso dell’incontro interverrà Tharita Da Ronch, medico referente dell’attività di coordinamento delle malattie rare dell’ULSS 4, la quale ha evidenziato il valore scientifico e sociale del convegno dichiarato che “Tali eventi, anche alla luce dei dati del nostro territorio, rivestono una notevole importanza per la formazione dei professionisti e per la sensibilizzazione sulla condizione di vita delle persone con malattia rara. L’utilità delle iniziative promosse dall’ULSS4 è stata riconosciuta dal Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto e da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, che le ha inserite nel focus “Regione Veneto – MonitoRare Regioni” all’interno del Rapporto MonitoRare, il documento di riferimento che descrive la condizione delle persone con malattia rara in Italia”.
Sul significato profondo dell’evento è intervenuto anche il Direttore Generale dell’ULSS 4, Carlo Bramezza, che ha sottolineato il ruolo dell’azienda sanitaria richiamando l’attenzione sul percorso integrato di assistenza dichiarato che “La nostra presenza e collaborazione a questa iniziativa confermano la costante attenzione dell’Azienda sanitaria nei confronti delle malattie rare, delle esigenze delle persone che ne sono affette e delle me famiglie. Favorire l’inclusione attraverso lo sport e sensibilizzare la comunità sono tasselli fondamentali di un percorso di cura integrato che va oltre la sola risposta clinica. Ringrazio As.It.O.I. per l’impegno profuso e per portare nel nostro territorio progettualità capaci di abbattere le barriere culturali e fisiche, promuovendo una reale qualità della vita”.
A rendere ancora più prezioso l’appuntamento al Kursaal sarà la testimonianza diretta di Michele Croce, ragazzo affetto da Osteogenesi Imperfetta e primo arbitro del Centro Sportivo Italiano su sedia a rotelle. La sua esperienza sul campo e nella vita di tutti i giorni servirà a dimostrare l’importanza di garantire a chiunque viva questa condizione la concreta possibilità di inseguire i propri sogni. L’incontro è ad ingresso libero e aperto a tutta la cittadinanza.
