21.02.2022 – 15.09 – Lunedì 28 febbraio 2022 ricorre la XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) per richiamare l’attenzione sui bisogni di una comunità che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo, di cui 2 milioni in Italia.
Come da tradizione, anche in questa occasione i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane e del mondo verranno illuminati di fucsia, azzurro e verde: i colori che rappresentano la sensibilizzazione verso le malattie rare, e verso gli aspetti medici e sociali a esse legati: la ricerca scientifica e la tutela dei malati e delle loro famiglie.
Quest’anno i Comuni di San Michele al Tagliamento, Fossalta di Portogruaro, Concordia Sagittaria e Portogruaro hanno raccolto l’invito dell’Associazione Sindrome Kabuki Nord Est Onlus di aderire alla quindicesima Giornata Mondiale delle Malattie Rare attraverso la campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le Luci sulle Malattie Rare”, progetto promosso in Italia da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare -, con il patrocinio del Ministero della Cultura, decidendo così di illuminare di fucsia, azzurro e verde i palazzi Comunali.
Le luci saranno accese dalle ore 19.00 e resteranno in funzione per tutta la notte. L’obiettivo è sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi di natura sia clinica che sociale di coloro che hanno una malattia rara.
Le malattie rare riguardano oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel Mondo: si stima quindi che ne sia colpito un individuo ogni 29. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 6.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare, con i progressi della ricerca genetica. In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati e le malattie sono così suddivise: Il 72% ha origini genetiche, il 20 % ha origini ambientali, infettive o allergiche, il 70% insorge in età pediatrica (1 su 5 è un bambino). Perfino quando la patologia non ha origini genetiche solo per il 5% delle persone esiste una cura.
La maggioranza dei malati rari non ha accesso a trattamenti e restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica. Come nel caso delle ultra-rare e delle orfane di diagnosi.
[g.m]
