04.11.2026 – 15:30 – Le malattie neurologiche rare e non rare, le nuove opportunità offerte dalla ricerca scientifica e i modelli di assistenza dedicati ai pazienti saranno al centro di un convegno nazionale in programma sabato 7 novembre a San Stino di Livenza. Un appuntamento che mette al centro il rapporto tra innovazione medica, formazione specialistica e assistenza sul territorio, con l’obiettivo di migliorare la diagnosi e la gestione di patologie complesse e rafforzare la presa in carico delle persone che ne sono affette. A promuoverlo è l’Azienda ULSS 4 Veneto Orientale, che punta sul confronto tra professionisti e sulla condivisione delle competenze per tradurre i progressi della ricerca in risposte concrete per pazienti e famiglie.
La Sala Consiliare del Municipio di San Stino di Livenza ospiterà, a partire dalle 8.30, il convegno formativo dal titolo “Malattie neurologiche rare e non rare: dalla clinica alla gestione”, rivolto al personale medico e destinato a riunire specialisti provenienti da diverse realtà sanitarie italiane. L’iniziativa, con referente scientifico e organizzativo Tharita Da Ronch, medico responsabile dell’attività di coordinamento delle malattie rare dell’ULSS 4, sarà un’occasione di approfondimento sulle più recenti prospettive diagnostiche e terapeutiche e sui percorsi assistenziali rivolti alle persone con patologie neurologiche.
I numeri del territorio restituiscono la dimensione dell’impegno richiesto. Nell’area dell’ULSS 4 sono attualmente 2.335 le persone con una diagnosi di malattia rara, tra le quali figurano anche pazienti con patologie di natura neurologica. A questa platea si aggiungono le persone che attendono una diagnosi definitiva, i familiari e i caregiver, spesso coinvolti in percorsi complessi e caratterizzati dalla difficoltà di individuare terapie consolidate e adeguati modelli di assistenza.
“Le persone che convivono con una malattia rara e le loro famiglie”, sottolinea la dr.ssa Tharita Da Ronch, “affrontano ogni giorno percorsi complessi avvertendo un senso di solitudine. Con questo appuntamento vogliamo ribadire anche che la nostra Azienda è al loro fianco: alzare il livello di preparazione dei professionisti significa tradurre la ricerca scientifica in risposte concrete, accorciare le distanze e offrire ai pazienti una presa in carico qualificata, umana e vicina ai loro bisogni reali”.
Il programma della giornata sarà dedicato alle nuove possibilità diagnostiche e terapeutiche per le malattie neurologiche rare e particolarmente invalidanti, con un approfondimento sui modelli di presa in carico globale del paziente. Spazio anche alla malattia di Parkinson, patologia non rara ma caratterizzata da un’elevata incidenza, e alla sua gestione nell’ambito territoriale attraverso il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale già attivo nell’azienda sanitaria.
L’iniziativa si inserisce nella strategia dell’ULSS 4 di investire sulla formazione continua e sul confronto con le competenze specialistiche presenti a livello nazionale. Un impegno ribadito anche dal Direttore Generale Carlo Bramezza, che sottolinea il valore della ricerca e della collaborazione scientifica per migliorare la qualità dei servizi sanitari offerti alla comunità.
Per l’ULSS 4 interverranno anche Luca Valentinis, direttore della Neurologia, ed Elia Pancheri, dirigente medico della stessa unità operativa. La giornata si propone così di favorire lo scambio di esperienze tra professionisti e istituzioni, affrontando le esigenze cliniche e assistenziali legate alle patologie neurologiche e il ruolo della rete sanitaria nella continuità delle cure.
